unsere Kinder

Hannah

Am 20.4. 2009 kam mein Sonnenschein per Kaiserschnitt auf die Welt. Eigentlich sollte ja eine Geburt bzw eine Schwangerschaft die schönste Zeit einer Frau sein, bei mir war es leider ganz anders.

Als ich in der 14 SSW beim Organscreening erfuhr, dass irgendwas mit dem Gehirn meiner Tochter nicht stimme, war ich noch guten Mutes, denn so eine Ventrikelvergrößerung hat jeder 4. Embryo, das wächst sich noch aus. Nach 4 fetalen MR´s hatte ich jedoch Gewissheit, mein Kind wird behindert sein, Hannah hat lediglich 50% Gehirnmasse (Hydrocephalus e vacuo), inwieweit sich dies äußert, konnte mir keiner sagen. Mit 8 Monaten kam dann noch Epilepsie dazu.

Die Entwicklung meiner Tochter geht sehr sehr langsam voran. Sie ist zum jetzigen Zeitpunkt 2 Jahre alt, kann den Kopf inzwischen halten, rechts sogar greifen. Sie kann weder sitzen, noch reden, geschweige denn gehen.

Derzeit bieten wir Hannah eine Frühförderung, Craniotherapie, die SCENAR Therapie und Physiotherapie an.

Trotzdem, oder vielleicht gerade deswegen ist mein Kind das Beste was mir passieren konnte, sie ist so zufrieden und glücklich. Hannah lacht sehr viel und ist in jeden Bereichen eine Bereicherung meines Lebens.
Hannah hat einen eigenen Blog: http://hannahkohlhauser.blogspot.com/
also gerne vorbeischauen!

 

Niklas

Nach einer völlig komplikationslosen, schönen Schwangerschaft wurde unser Niklas am 11. Februar 2007 in der 41 SSW geboren. Ein Sonntagskind und scheinbar völlig gesund.

Ganz unerwartet hatte Niklas jedoch plötzlich am 5. Lebenstag eine starke Gehirnblutung. Wir waren zu dem Zeitpunkt zum Glück noch im Krankenhaus. Dann ging alles rasant. Notoperation im LKH Graz, zwei unglaublich harte Wochen kämpfen auf der Intensivstation, dann noch gute drei Wochen auf der Intensiv im KH Oberwart und dann gleich anschliessend vier Wochen Frührehabilitation in Deutschland, Vogtareuth. Auf der Suche nach der Ursache der Gehirnblutung wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: er hat eine starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt. Aber unser Sonnenschein hat ordentlich Lebensmut den er Tag für Tag beweist. Er ist ein echter Kämpfer mit einem ansteckenden Lachen und einer verrückt guten Laune. Und er macht immer wieder kleine Fortschritte, die uns Mut machen. Wer mehr über Niklas lesen möchte ist herzlich eingeladen bei seinem Blog vorbeizuschauen: www.niklaskainz.blogspot.com
 
Viktoria

Nach einer ganz normal verlaufenden Schwangerschaft kam Viktoria am 28.09.2008 per geplantem Kaiserschnitt zur Welt. Da alles in Ordnung schien, wurde sie als "gesund" nach 5 Tagen entlassen. Trotzdem hatte ich - auch schon während der Schwangerschaft - das Gefühl, das etwas nicht stimmte und mir kam ihre schlappe Kopf- und Körperhaltung doch etwas komisch vor. Erst unser Kinderarzt riet uns "nur vorsichtshalber" wegen ihres überdurchschnittlich grossen Kopfes zu einem Ultraschall. Dabei wurde eine erhöhte Wasseransammlung im Gehirn festgestellt. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten wurden wir mit der Diagnose „septo-optische Dysplasie - De Morsier Syndrom“ konfrontiert. Dies äußert sich bei Viktoria durch ihre Sehbehinderung, dem Wasserkopf, der fokalen Krampfanfälle und der schweren Muskelhypotonie. Wir haben laufend Therapien wie Sehfrühförderung, Physio- und Logotherapie und bereits zwei Kuraufenthalte hinter uns. Dadurch konnte Viktoria schon einige kleine Fortschritte in ihrer Entwicklung erreichen. Trotz ihrer seit 1 1/2 Jahren täglichen Krämpfe (BNS-Epilepsie), mehreren längeren KH-Aufenthalten und etlichen Medikamenten-Umstellungen ist sie ein starkes, sehr fröhliches Mädchen und hart im Nehmen. Wir möchten sie um nichts in der Welt mehr missen und werden nicht aufhören nach einem Weg zu suchen, ihr Anfallsleiden zu verbessern und sie in ihrer Entwicklung zu fördern und zu unterstützen.